¿Qué es la distonía?
La distonía es un trastorno del movimiento que hace que los músculos se contraigan cuando usted no quiere. Es una falla en la comunicación entre el cerebro y los músculos.
La señal va del músculo al cerebro, y en el camino hay algunas áreas donde se detiene para ser procesada o interpretada. Para cuando llega al área del cerebro donde se debe tomar una decisión, y regresa al músculo mientras se procesa otra vez en algunas áreas, el mensaje ya es diferente.
Es como el juego del teléfono descompuesto, en el que las personas se sientan en círculo y una le dice un mensaje en secreto al oído a la siguiente, y esa a la siguiente. Cuando el mensaje regresa a la persona que lo empezó, es totalmente diferente del mensaje original.
La distonía puede afectar una parte del cuerpo o varias partes. El tipo más común en adultos es la distonía cervical, que afecta el cuello.
Tipos de distonía
- La distonía cervical afecta el cuello. Se describe en detalle más abajo.
- La disfonía espasmódica afecta la laringe (la caja de la voz) y hace que la voz suene forzada, apretada o entrecortada. La diagnostica un médico de oído, nariz y garganta (otorrinolaringólogo), quien la trata con inyecciones de toxina botulínica.
- El calambre del escritor afecta la mano y el brazo. La mano se acalambra o se tuerce al escribir, y a veces al hacer otras tareas con la mano.
- La distonía generalizada afecta muchas partes del cuerpo. Algunas formas son genéticas, como la distonía DYT1, que por lo general empieza en la niñez o en la adolescencia.
Distonía cervical
La distonía cervical es una enfermedad en la que los músculos del cuello se contraen o tienen espasmos por sí solos. Esto jala la cabeza y la deja girada, inclinada o doblada. También se llama tortícolis espasmódica. Afecta el cuello y a veces los hombros.
La distonía cervical casi siempre empieza en la edad adulta, con frecuencia en la mediana edad. Por lo general aparece poco a poco y luego se estabiliza. En la mayoría de las personas no se conoce la causa. A veces es hereditaria, y a veces la causan ciertos medicamentos. No es causada por nada que usted haya hecho.
Síntomas comunes
- La cabeza gira hacia un lado, con la barbilla apuntando hacia un hombro
- La cabeza se inclina, con una oreja jalada hacia un hombro
- La cabeza se jala hacia adelante o hacia atrás
- Un hombro está levantado
- Dolor en el cuello y los hombros, que para muchas personas puede ser lo más difícil
- Movimientos bruscos de la cabeza o temblor de la cabeza, con un movimiento de “sí-sí” o de “no-no”
Los síntomas con frecuencia empeoran con el estrés, el cansancio o al caminar, y mejoran al acostarse o después de dormir.
Muchas personas encuentran un “truco sensorial” que les ayuda. Tocar suavemente la barbilla, la mejilla o la parte de atrás de la cabeza puede aliviar el jalón por un rato. Esto es una característica común de la distonía y puede ser una pista para el diagnóstico.
Cómo hacemos el diagnóstico
No hay ningún análisis de sangre para la distonía cervical. El diagnóstico se hace principalmente con un examen cuidadoso por un especialista en trastornos del movimiento.
En su visita, vamos a:
- Preguntarle cuándo empezaron sus síntomas y qué los mejora o los empeora
- Revisar sus medicamentos, porque algunos pueden causar distonía
- Observar cómo se mueven su cabeza y sus hombros en reposo, al caminar y al usar las manos
- Palpar los músculos del cuello para encontrar cuáles están jalando
Este examen también guía el tratamiento, porque adaptamos su tratamiento a los músculos afectados. Cuando los síntomas empiezan a una edad joven o hay otras partes del cuerpo afectadas, es posible que pidamos análisis de sangre, estudios de imagen del cerebro o del cuello, o pruebas genéticas.
Opciones de tratamiento
Las inyecciones de toxina botulínica son el tratamiento principal para la mayoría de las personas con distonía cervical. Se describen en la siguiente sección. Otros tratamientos también pueden ayudar, y muchas personas usan más de uno.
Terapia física
Un terapeuta físico le puede enseñar estiramientos y ejercicios que alivian el dolor y le ayudan a mantener la cabeza en una mejor posición. El calor, los masajes y una buena postura en el trabajo y en casa también pueden ayudar.
Cirugía en casos seleccionados
Para el pequeño número de personas que no obtienen suficiente ayuda con otros tratamientos, la estimulación cerebral profunda (ECP) u otra cirugía puede ser una opción. Podemos hablar con usted sobre si esto podría ser adecuado para usted.
Su lista de medicamentos
Asegúrese de traer una lista escrita en computadora de los medicamentos para la distonía que no le funcionaron o que le causaron efectos secundarios. Use BPMedTracker para llevar el control de sus medicamentos e imprimir una lista.
Inyecciones de toxina botulínica
Ofrecemos inyecciones de toxina botulínica en nuestro consultorio. La toxina botulínica es un medicamento que relaja los músculos demasiado activos al bloquear la señal del nervio al músculo. Hay varias marcas disponibles de toxina botulínica (Xeomin, Botox, Dysport y Myobloc).
En su visita, elegimos el medicamento, la dosis y los músculos del cuello y los hombros que vamos a tratar según su examen. Las inyecciones se ponen con una aguja muy delgada y toman solo unos minutos. La mayoría de las personas regresan a sus actividades normales el mismo día.
El beneficio por lo general empieza en 1 a 2 semanas. Después se va pasando poco a poco, por eso las inyecciones normalmente se repiten cada pocos meses. En cada visita revisamos qué tan bien funcionó el último tratamiento y ajustamos la dosis o los músculos si es necesario.
En la distonía cervical, pueden ser necesarios varios ciclos de inyecciones para encontrar el patrón adecuado que la mejore, lo que puede tomar de varios meses a un año.
Los posibles efectos secundarios incluyen dolor donde entró la aguja, debilidad del cuello y dificultad para tragar. Por lo general son leves y desaparecen con el tiempo. Avísenos si nota alguno de ellos. Busque atención médica de inmediato si tiene dificultad para respirar, o dificultad para tragar que no le permita comer o beber bien.
Algunas personas con temblor esencial también tienen distonía cervical que causa un temblor distónico de la cabeza. Este temblor de la cabeza se trata con toxina botulínica, no con los medicamentos que se usan para tratar el temblor esencial.
Las inyecciones de toxina botulínica también se usan para el babeo en la enfermedad de Parkinson.
Cuándo consultar a un especialista
Considere consultar a un especialista en trastornos del movimiento si usted o un ser querido tiene:
- Músculos del cuello que jalan la cabeza hacia un lado, hacia adelante o hacia atrás
- Dolor de cuello con temblor de la cabeza o movimientos bruscos
- Inyecciones de toxina botulínica que ya no parecen funcionar tan bien
- Movimientos nuevos de torsión mientras toma un medicamento que bloquea la dopamina
Llame al 940-828-MOVE (6683) para programar una cita.
Apoyo y recursos
La National Spasmodic Torticollis Association ofrece grupos de apoyo, educación y una comunidad de personas que entienden lo que es vivir con distonía cervical. La Dystonia Medical Research Foundation ofrece grupos de apoyo, seminarios web y educación sobre todos los tipos de distonía.
